GOLDENHAR syndrome?apa itu goldenhar syndrome?TANDA-TANDANYA?

Cik azza pernah berkongsi mengenai sindrom golden Har sebelum ini namun masih ramai yang memandang serong dan menganggap anak seperti ini tidak harus dipandang serius,masih ramai diluar sana tidak mengambil peduli apakah itu sindrom Golden Har.
Dan perkongsian cik azza hanya untuk bercerita pengalaman dan bukanya meraih simpati.

Pada sesiapa yang pernah membaca entry cik azza sebelum ini,cik azza mempunyai seorang anak yang menghidap Sindrom Golden Har dan sekarang tahun 2018 telah berusia 6 tahun alhamdulilah sudah bersekolah dan tahun depan akan melangkah kepada dunia baru,persekolahan yang lebih mencabar.

Dia membesar seperti anak normal seperti anak yang sebaya dengannya,mempunyai IQ yang normal tidak terlalu bijak dan tidak juga terlalu rendah rendah IQ nya.Cuma di sini yang membezakan Nifail(anak cik azza) dengan kanak-kanak lain adalah dari segi fizikal ataupun struktur muka,telinga,mata dan paling ketara adalah percakapanya.

Mungkin di MALAYSIA tidak ramai yg tahu apa itu goldenhar snyndrome.jadi disini cik azza ingin berkongsi dan memberitahu apa itu goldenhar dan membesarkan anak goldenhar.
GOLDENHAR SYNDROME dikenali sebagai Oculoavicular Dysplasia atau singkatan nya OAV,syndrome ini memyebabkan beberapa kecacatan pada anggota badan terutama pada muka kanak2 itu seperti:

Mempunyai lebihan isi telinga disebelah,keduanya atau tidak mempunyai telinga lansung(Microtia)
Wajah serta dagu sedikit senget ketelinga
Mempunyai sebelah mata sepet atau kecik dan selalu berair,
Atau ada juga yang tidak mempunyai mata langsung.

BAGAIMANA INI SEMUA BOLEH BERLAKU?

Ia berlaku ketika trimester pertama kehamilan ketika pembentukan janin dan ada juga pakar perubatan berpendapat ia disebabkan pendedahan pada sisa toksin sebelum atau selepas hamil.Sesetengah pendapatan mengatakan ia berpunca dari peperangan GULF.

Namun apa yang cik azza dapat daripada para doktor yang berkongsi secara peribadi,dan juga sedikit reseach yang cik azza dapat adalah "UNKNOWN" kiranya macam tiada penyebab.

Pengalaman cik azza hamil nifail memang mudah,tiada alahan langsung,berkerja seperti biasa,setiap kali check up semua tiada masalah dari segi darah,fizikal,kandungan semua baik.

Tetapi semua itu kuasa dan kehendak maha esa kan,semua yang cik azza kongsi ini adalah hasil follow up selama 6 tahun dengan GH hospital dan juga Specialist.

Selain dari itu mereka juga mempunyai masalah dengan organ dalam seperti jantung,buah pinggang dan juga paru-paru.Kecacatan anggota badan selalunya berlaku hanya pada sebelah badan sahaja terutama pada badan sebelah kiri.

Ya ini betul Nifail mempunyai Tulang belakang yang jika doktor jelaskan secara ringkasnya tulang belakang senget atau selalu mereka cakap "Butterfly".

Nifail juga mempunyai masalah jantung yang sedikit kekanan tetapi doktor sahkan jantung anak cik azza sihat dan tidak perlu melakukan apa2 pembedahan.

Masalah lain yang dihadapi mereka :

Kehilangan pendengaran atau penglihatan
kelumpuhan pada sebelah wajah yg mana menyukarkan mereka utk bercakap,memberus
gigi dan menyusu ketika bayi.
mempunyai masalah pergigian dimana lelangit yang lembut.
kecacatan pada lidah dimana lidahnya pendek.
kacacatan pada struktur tulang belakang yg mungkin memyebabkan kelumpuhan.
kebanyakkan ini berlaku kepada wanita yang hamil bayi lelaki berbanding dgn wanita yg
hamil bayi perempuan.kanak2 goldenhar mempunyai IQ yang normal seperti kanak2 normal lain dan jangka hayat yg normal.

Rawatan yang boleh membantu IbuBapa dan kanak2 tersebut ialah:

membuat pemeriksaan lanjut pada mereka terutama pada organ dalaman.
membuat pemeriksaan pendengaran.
speech therapy
pemeriksaan pergigian.
fisioterapi.
dan juga melakukan pembedahan plastik utk membetulkan atau membina semula stuktur wajah mereka

Pembedahan plastik?apa pakar perubatan akan lakukan utk membetul dan membina semula wajah mereka:

membetulkan rahang mereka supaya berada dikedudukan asal.
membentuk telinga yg tiada.

Kemungkinan pembedahan ini mengambil masa yag lama kerana perlu dilalui berkali-kali sehingga wajah meraka kembali seperti kanak2 normal yag lain.
peluang utk hamil bayi goldenhar setelah mempunyai anak goldenhar adalah sebanyak 1% ataupun kurang.dan peluang utk anak kita mempunyai anak goldenhar apabila mereka dewasa adalah sebanyak 3% sahaja.

Nifail membesar seperti anak biasa tetapi kami suami isteri mempunyai masalah untuk berkomunikasi denganya kerana pada tahap ini dia masih dalam proses pembelajaran dan percakapan dia dalam 3-4 perkataan serta tidak dapat membuat ayat lengkap seperti anak yang sebaya dia.

Kami juga tidak pernah jemu bertahun tahun ulang alik kehospital untuk mengetahui perkembangan dia,apa yang kami mahukan adalah yang terbaik untuknya.
Cik azza sendiri mengambil keputusan pada tahun 2016 untuk menjadi suri rumah sepenuh masa ketika nifail mula memasuki persekolahan.

Ya jika difikirkan dari segi kewangan memang susah dari dua orang bekerja dan sekarang seorang berkerja,namun percayalah semua itu ada hikmahnya,

Kepada anda pembaca yang mempunyai anak Goldenhar sindrom percaya semua itu anugerah untuk kita.Dan untuk ibu bapa diluar sana yang mempunyai anak istimewa tidak kisah dari segi apa sekalipun jangan pernah lemah semangat dan kuatlah demi masa depan mereka.Pedulikan tanggapan mak cik bawang tetapi pandang kehadapan.

Kepada semua yang ingin berkongsi masalah anak-anak dan ingin bertanya atau bertukar pandangan boleh email cik azza ,boleh wasap cik azza apa yang penting sokongan dan kasih sayang diantara anak janganlah dibezakan.

Mohammad Nifail Rizqin.

I'am SHAKLEE Indenpendant Distributor

Azzatulazirah
Email :azl1za@yahoo.com
Whatsapp :01132045363

SID : 1290815

Fan Page : Dunia Cantik

IG: @cintahati_shaklee

Face Book : Sutera azyra.

Comments

TANDA BATU MERIYAN JATUH-CIK AZZA POT PET.

Batu meriyan????apa tu?cik azza nak cerita lebih-lebih pun cik azza bukan pandai sangat pasal batu-batu nie,tapi apa yang cik azza selalu dengar benda nie ibarat nyawa untuk seorang wanita terutama wanita yang baru sahaja melahirkan anak,tak kisah lah anak keberapa sekali pun.cik azza boleh cakap macam "tempat peranakan kita aka pintu rahim atau nama omputehnya G-spot"... entah lah.. Tapi bagi kaum hawa yang dah beranak mesti tahu akan batu meriyan...dan kena ambil tahu kalau sayangkan diri kita..orang tua2 selalu cakap "kena jaga tem pat tu nanti laki lari"ambil kau dengar je laki lari alamak macam bahaya je nie...haaaaaaa cakap la kalau sayang,setia, dia sanggup terima seadanya,tapi kita kena la beringat juga sebab sayangkan dia la kita kena jaga diri kita sendiri untuk orang tersayang,untuk anak-anak. Pengalaman cik azza sendiri melahirkan anak sulung memang tak tahu apa2 pun,selepas melahirkan cik azza kena jaga nifail sebulan dekat ho

Atasi Penyakit Tangan Kaki Dan Mulut (HFMD) Sebelum Maut.

Beberapa minggu ini kita digemparkan dengan berita penutupan beberapa buah taska dan juga tadika dimalaysia akibat jangkitan HFMD ataupun Penyakit Tangan,Kaki dan juga mulut.Tidak ada dalam kalangan ibu bapa yang sanggup melihat anak masing-masing sakit kan?Hati hanya allah je tahu bagaimana perasaan kita bila anak merengek sentiasa kerana kurang sihat terutamanya hati seorang ibu. Penyakit tangan, kaki dan mulut juga dikenali sebagai Hand, Foot and Mouth Disease (HFMD) adalah penyakit yang sering berjangkit dalam kalangan kanak-kanak disebabkan jangkitan virus daripada kumpulan enterovirus. Ia merebak melalui sentuhan secara langsung dengan air liur, cecair hidung, cecair lepuh (blister) dan najis pesakit. Ia juga boleh merebak melalui sentuhan pada permukaan objek atau alatan permainan yang tercemar dengan virus ini. Penyakit ini boleh menjangkiti sesiapa saja terutama kanak-kanak bawah umur lima tahun. Jangkitan ini biasanya disebabkan amalan kebersihan diri kurang ba

9 Tanda Rahim Anda Tidak Sihat,Anda Bagaimana?

Zaman semakin canggih seiring dengan permodenan dunia,Semuanya kelihatan mudah dan dipantang remeh begitu juga dalam isu yang sering wanita alami namun semakin tidak dipedulikan. Kaum wanita jangan sesekali memandang remeh terhadap penjagaan rahim anda,jangan hanya menitik beratkan penjagaan luaran,muka yang berkilat,kulit yang lembut namun lupa mengenai dalaman yang sejak dari nenek moyang kita dititik beratkan. Hari ini cik azza hendak berkongsi Tanda-tanda Rahim Tidak Sihat dan ini juga perkongsian daripada salah seorang pengusaha jamu dan semoga info ini dapat kita kongsi bersama-sama dengan wanita-wanita diluar sana. 9 Tanda-tanda Rahim Tidak Sihat. Sakit Tumit Kaki ➠➠Tumit kaki terasa berdenyut-denyut dan menyucuk secara tiba-tiba,dan keadaan ini akan lebih teruk ketika berjalan,berdiri atau angkat benda berat dan terasa beban dibahagian perut. Sakit Telapak Kaki ➠➠Rasa sengal-sengal dan bisa ditelapak kaki .Rasa kejang dan menyucuk sekitar tapak kaki Saki

RESDUNG HILANG,ATHMA SUAMI BERKURANG BAGAIMANA WANITA INI ATASI SEMUA INI.

Alaaa...asma je tu, bukan teruk pun. Bagi die rehat, nanti lama-lama ok la tu." Tu kebiasaan, yang Kak Yang selalu dengar bila seseorang di serang asma. Dulu Kak Yang pun ada berpikiran begitu. Tapi sejak berkahwin dengan orang yang mengidap asma, baru lah Kak Yang sedar tentang seksanya apa yang dihidapi oleh mereka. Asma ni boleh membawa maut jugak tau..huhuhu. . Sejak berkahwin Kak Yang dah memang biasa menemani suami amik NEB di klinik atau hospital. Tapi kalau boleh memang dia taknak menjejakkan kaki ke klinik tu. Nasib la orang dewasa, kalau budak kecil dah lama Kak Yang tarik dan dukung. . Masih ingat lagi bila first time tengok suami diserang asma. Masa tu nafas dia laju, badan panas macam demam pun ada serta muka pucat. Kak Yang memang cuak giler, tak tau nak buat apa. Ajak ke klinik tak mahu, asyik minta ubat je. So bagi je la dia makan ubat salbutamol tu. Stok memang sentiasa ada dirumah. Kalau dah namanya orang lelaki, memang degil sanggup tahan sakit dari ke h

DERITA ANAK SEMBELIT MEMBUAT AKU MENGENALI SHAKLEE.

Cik azza sendiri tidak tahu mana nak mula bercerita mengenai pengalaman cik azza sendiri,antara semua cerita pengalaman pertama adalah susah sangat cik azza lupa,bila teringat rasa nak menagis je. Kalau nak di ikutkan cik azza dah lama mendengar cerita dan nama shaklee tapi hati nie ketegaq(org kedah kata) menolak semua kebaikan shaklee. Dan hendak dijadikan cerita anak sulung cik azza waktu itu dalam 1 tahun lebih mengalami kesukaran buang air besar yang amat susah,sumpah cik azza derita tengok dia teran nak membuang,bayangkan dalam umur macam tu apa yang dia tahu selain menangis. Tiap kali nak membuang peluh satu badan,punggung luka berdarah, allah memang tak sanggup tengok dia macam tu. Kalau korang cakap bawa la pergi hospital semua hospital pergi last2 bagi ubat yang sama,ubat bontot..Kesian kot asyik nak sumbat je memang taik keluar tapi cirit birit la.Maksudnya dia tak keluar semua tapi hanya keluar bahagian hujung sahaja. "Eleh bawak la klinik swasta" si

BERHENTI MEROKOK DENGAN SHAKLEE?? VIVIX PEMBOHONG - CIK AZZA POT PET.

Sihat sepanjang hayat. Merokok meningkatkan risiko sehingga 10 kali ganda untuk mendapat 40 jenis penyakit serius seperti kanser paru-paru, penyakit jantung dan angin ahmar atau strok. Merokok boleh memberi kesan kepada hampir setiap organ dan tisu badan. Mengapa saya harus berhenti merokok? Merokok memberi keburukan kepada semua orang. Ia tidak memberi kebaikan kerana: Merokok memberi kesan buruk kepada orang di sekeliling anda terutama ahli keluarga. Ibu yang mengandung boleh melahirkan anak tidak cukup bulan, kurang berat badan atau mati selepas lahir. Kanak-kanak yang terdedah kepada asap rokok boleh: Sering sakit dengan mengalami batuk-batuk, selsema serta jangkitan telinga, hidung dan tekak Mengalami perkembangan paru-paru yang lemah Mendapat asma Apakah faedah yang diperolehi dengan berhenti merokok? Keputusan untuk berhenti merokok adalah untuk kebaikan diri sendiri dan kesihatan keluarga anda. Faedah-faedah yang diperolehi dengan berhenti meroko

AIR KENCING KOTOR SEMASA MENGANDUNG .RISIKONYA?

Pernah tak ibu-ibu merungut bila kena tunggu nak kencing tiap kali bila nak check up perut..Pernah kan?toilet busuk lah,tersumbat lah..tapi kita lalui je sebab fikir prosedur kan..agak-agak kenapa kita kena periksa air kencing? Pernah fikir?ke malas nak fikir? Azza percaya sangat-sangat kalau tanya ibu anak 10 pun belum tentu dia tahu bila tanya tentang "air kencing kotor" betul dak? Yang kita tahu doktor akan bagi ubat dan kita balik makan je,kadang-kadang tak makan pun siap bebel-bebel lagi ada la. Apa maksud "air kencing kotor" ada sampah ke? ada sisa makanan ke? azza pernah bersembang dengan seorang kakak nie,masa sama-sama jumpa dekat klinik dia cakap air kencing adik ok ke? Ok je azza bagi tau kenapa? terus tanya akak tu Air kencing kak kotor dia kata...Tapi azza tengok dia bukan mengandung pun. Rupanya dia tengah berpantang... aduh.. pengalaman akak terkena kencing kotor selepas berpantang.. memang menyakitkan. setiap kali

TEKNIK MENERAN YANG BETUL- WANITA HAMIL HARUS TAHU.-CIK AZZA POT PET

Hari nie azza nak kongsi macam mana teknik meneran yang betul.. kadang-kadang kita nie walaupun anak dah ramai tapi jarang ambil tahu kan..apa yang kita tahu masuk labour room nak cepat-cepat teran je kan..ye lah..sakit dok tahan contraction lagi,mana dok kena seluk lagi..dah tak fikir dah teknik-teknik nak meneran nie buang masa je kan.. rasanya semua wanita takut,bimbang kan kalau ada koyak masa nak melahirkan,tambahan koyakan pada bahagian (perineum) atau kena gunting(episiotomy)..aarrrrrr ngeri kot. masa tu mesti fikir berapa la aku kena jahit nie dan macam-macam lagi lah. "Kebiasaanya mesti dah lupa teknik nak meneran dengan betul ketika bersalin.. untuk pengetahuan mommy2 semua teknik meneran yang betul dan pemakanan yang baik dapat mengelakkan koyak kan semasa kelahiran" Angkat kepala sehingga mencecah dada. Mata pandang ke perut. Tangan pegang pergelangan kaki. Elakkan mengeluarkan suara ketika meneran. Simpan tenaga untuk m

BETUL KE SENGUGUT PUNCA SUSAH MENGANDUNG.

50% dari wanita yang mengalami haid akan mengalami senggugut atau bahasa inggerisnya dikenali sebagai menstrual cramps atau period pain. Senggugut adalah istilah untuk sakit perut yang dialami oleh wanita semasa datang haid. BAGAIMANA SENGGUGUT TERJADI? Setelah telur yang dibebaskan oleh ovari tidak disenyawakan oleh sperma, telur tersebut akan dibuang oleh rahim. Semasa proses pembuangan telur ini, rahim akan mengecut dan seterusnya salur darah di sekitar rahim akan mengecut untuk membuang telur tersebut. Proses pengecutan ini yang membuatkan sesetengah wanita berasa sangat sakit sehingga ada yang terpaksa ambil cuti kerana tak tahan dengan sakit senggugut. BAGAIMANA HILANGKAN SENGUGUT? Senggugut bukan lagi perkara asing dalam kalangan wanita yang sudah akil baligh.Tetapi bukan semua wanita akan mengalami keadaan seperti ini. Senggugut bukanlah satu penyakit tetapi hanyalah satu simptom ketika wanita itu datang bulan.Senggugut biasanya terjadi pada awal at

VITAMIN BANYAK KAN SUSU IBU.

Saya menghadapi masalah kekurangan susu ketika anak saya berumur 1 tahun 6 bulan. Pelbagai simptom-simptom dan gejala susu semakin menyusut telah saya hadapi. Rakan saya, Fatimah Azzahra Ismail, telah mencadangkan kepada saya supaya minum MealShakes dan ESP Shaklee secara konsisten. Beliau berasa simpati terhadap saya kerana saya berhasrat untuk menyusukan anak sehingga umur 2 tahun namun anak baru menjengah umur 1 tahun susu badan saya sudah menyusut. Saya juga mendengar banyak pendapat dari ramai orang bahawa ESP Shaklee merupakan supplemen Shaklee yang sangat bagus untuk ibu yang sedang menyusukan anak. Saya mengamalkan 1 sudu Mealshakes dan 2 sudu ESP pada waktu pagi manakala pada waktu malam pula saya cuma mengambil 1 sudu ESP sahaja. Selepas mengambil MealShakes dan ESP secara konsisten selama 6 bulan, saya lihat bayi saya selalu kenyang dan saya sendiri puas menyusukannya. Alhamdulillah, kini anak saya dapat menyusu badan sehingga 2 tahun. Saranan saya kepada ibu-ibu

DUNIA CANTIK CIK AZZA

Search This Blog