GOLDENHAR syndrome?apa itu goldenhar syndrome?TANDA-TANDANYA?

Cik azza pernah berkongsi mengenai sindrom golden Har sebelum ini namun masih ramai yang memandang serong dan menganggap anak seperti ini tidak harus dipandang serius,masih ramai diluar sana tidak mengambil peduli apakah itu sindrom Golden Har.
Dan perkongsian cik azza hanya untuk bercerita pengalaman dan bukanya meraih simpati.

Pada sesiapa yang pernah membaca entry cik azza sebelum ini,cik azza mempunyai seorang anak yang menghidap Sindrom Golden Har dan sekarang tahun 2018 telah berusia 6 tahun alhamdulilah sudah bersekolah dan tahun depan akan melangkah kepada dunia baru,persekolahan yang lebih mencabar.

Dia membesar seperti anak normal seperti anak yang sebaya dengannya,mempunyai IQ yang normal tidak terlalu bijak dan tidak juga terlalu rendah rendah IQ nya.Cuma di sini yang membezakan Nifail(anak cik azza) dengan kanak-kanak lain adalah dari segi fizikal ataupun struktur muka,telinga,mata dan paling ketara adalah percakapanya.

Mungkin di MALAYSIA tidak ramai yg tahu apa itu goldenhar snyndrome.jadi disini cik azza ingin berkongsi dan memberitahu apa itu goldenhar dan membesarkan anak goldenhar.
GOLDENHAR SYNDROME dikenali sebagai Oculoavicular Dysplasia atau singkatan nya OAV,syndrome ini memyebabkan beberapa kecacatan pada anggota badan terutama pada muka kanak2 itu seperti:

Mempunyai lebihan isi telinga disebelah,keduanya atau tidak mempunyai telinga lansung(Microtia)
Wajah serta dagu sedikit senget ketelinga
Mempunyai sebelah mata sepet atau kecik dan selalu berair,
Atau ada juga yang tidak mempunyai mata langsung.

BAGAIMANA INI SEMUA BOLEH BERLAKU?

Ia berlaku ketika trimester pertama kehamilan ketika pembentukan janin dan ada juga pakar perubatan berpendapat ia disebabkan pendedahan pada sisa toksin sebelum atau selepas hamil.Sesetengah pendapatan mengatakan ia berpunca dari peperangan GULF.

Namun apa yang cik azza dapat daripada para doktor yang berkongsi secara peribadi,dan juga sedikit reseach yang cik azza dapat adalah "UNKNOWN" kiranya macam tiada penyebab.

Pengalaman cik azza hamil nifail memang mudah,tiada alahan langsung,berkerja seperti biasa,setiap kali check up semua tiada masalah dari segi darah,fizikal,kandungan semua baik.

Tetapi semua itu kuasa dan kehendak maha esa kan,semua yang cik azza kongsi ini adalah hasil follow up selama 6 tahun dengan GH hospital dan juga Specialist.

Selain dari itu mereka juga mempunyai masalah dengan organ dalam seperti jantung,buah pinggang dan juga paru-paru.Kecacatan anggota badan selalunya berlaku hanya pada sebelah badan sahaja terutama pada badan sebelah kiri.

Ya ini betul Nifail mempunyai Tulang belakang yang jika doktor jelaskan secara ringkasnya tulang belakang senget atau selalu mereka cakap "Butterfly".

Nifail juga mempunyai masalah jantung yang sedikit kekanan tetapi doktor sahkan jantung anak cik azza sihat dan tidak perlu melakukan apa2 pembedahan.

Masalah lain yang dihadapi mereka :

Kehilangan pendengaran atau penglihatan
kelumpuhan pada sebelah wajah yg mana menyukarkan mereka utk bercakap,memberus
gigi dan menyusu ketika bayi.
mempunyai masalah pergigian dimana lelangit yang lembut.
kecacatan pada lidah dimana lidahnya pendek.
kacacatan pada struktur tulang belakang yg mungkin memyebabkan kelumpuhan.
kebanyakkan ini berlaku kepada wanita yang hamil bayi lelaki berbanding dgn wanita yg
hamil bayi perempuan.kanak2 goldenhar mempunyai IQ yang normal seperti kanak2 normal lain dan jangka hayat yg normal.

Rawatan yang boleh membantu IbuBapa dan kanak2 tersebut ialah:

membuat pemeriksaan lanjut pada mereka terutama pada organ dalaman.
membuat pemeriksaan pendengaran.
speech therapy
pemeriksaan pergigian.
fisioterapi.
dan juga melakukan pembedahan plastik utk membetulkan atau membina semula stuktur wajah mereka

Pembedahan plastik?apa pakar perubatan akan lakukan utk membetul dan membina semula wajah mereka:

membetulkan rahang mereka supaya berada dikedudukan asal.
membentuk telinga yg tiada.

Kemungkinan pembedahan ini mengambil masa yag lama kerana perlu dilalui berkali-kali sehingga wajah meraka kembali seperti kanak2 normal yag lain.
peluang utk hamil bayi goldenhar setelah mempunyai anak goldenhar adalah sebanyak 1% ataupun kurang.dan peluang utk anak kita mempunyai anak goldenhar apabila mereka dewasa adalah sebanyak 3% sahaja.

Nifail membesar seperti anak biasa tetapi kami suami isteri mempunyai masalah untuk berkomunikasi denganya kerana pada tahap ini dia masih dalam proses pembelajaran dan percakapan dia dalam 3-4 perkataan serta tidak dapat membuat ayat lengkap seperti anak yang sebaya dia.

Kami juga tidak pernah jemu bertahun tahun ulang alik kehospital untuk mengetahui perkembangan dia,apa yang kami mahukan adalah yang terbaik untuknya.
Cik azza sendiri mengambil keputusan pada tahun 2016 untuk menjadi suri rumah sepenuh masa ketika nifail mula memasuki persekolahan.

Ya jika difikirkan dari segi kewangan memang susah dari dua orang bekerja dan sekarang seorang berkerja,namun percayalah semua itu ada hikmahnya,

Kepada anda pembaca yang mempunyai anak Goldenhar sindrom percaya semua itu anugerah untuk kita.Dan untuk ibu bapa diluar sana yang mempunyai anak istimewa tidak kisah dari segi apa sekalipun jangan pernah lemah semangat dan kuatlah demi masa depan mereka.Pedulikan tanggapan mak cik bawang tetapi pandang kehadapan.

Kepada semua yang ingin berkongsi masalah anak-anak dan ingin bertanya atau bertukar pandangan boleh email cik azza ,boleh wasap cik azza apa yang penting sokongan dan kasih sayang diantara anak janganlah dibezakan.

Mohammad Nifail Rizqin.

I'am SHAKLEE Indenpendant Distributor

Azzatulazirah
Email :azl1za@yahoo.com
Whatsapp :01132045363

SID : 1290815

Fan Page : Dunia Cantik

IG: @cintahati_shaklee

Face Book : Sutera azyra.

Comments

TANDA BATU MERIYAN JATUH-CIK AZZA POT PET.

Batu meriyan????apa tu?cik azza nak cerita lebih-lebih pun cik azza bukan pandai sangat pasal batu-batu nie,tapi apa yang cik azza selalu dengar benda nie ibarat nyawa untuk seorang wanita terutama wanita yang baru sahaja melahirkan anak,tak kisah lah anak keberapa sekali pun.cik azza boleh cakap macam "tempat peranakan kita aka pintu rahim atau nama omputehnya G-spot"... entah lah.. Tapi bagi kaum hawa yang dah beranak mesti tahu akan batu meriyan...dan kena ambil tahu kalau sayangkan diri kita..orang tua2 selalu cakap "kena jaga tem pat tu nanti laki lari"ambil kau dengar je laki lari alamak macam bahaya je nie...haaaaaaa cakap la kalau sayang,setia, dia sanggup terima seadanya,tapi kita kena la beringat juga sebab sayangkan dia la kita kena jaga diri kita sendiri untuk orang tersayang,untuk anak-anak. Pengalaman cik azza sendiri melahirkan anak sulung memang tak tahu apa2 pun,selepas melahirkan cik azza kena jaga nifail sebulan dekat ho...

ATASI GASTRIK DENGAN MUDAH.

Cik azza masih ingat lagi semasa belajar dahulu.waktu itu ayah cik azza baru sahaja balik bekerja dah tiba-tiba dia memegang perut dan terus terduduk menahan kesakitan ,apa lagi mak cik azza memang membebel la sebabnya ayah kerja sampai lupa waktu makan..So dalam hati cik azza waktu itu terus aggap oooo orang gastrik memang tak boleh berlapar la ye..Maksudnya makan kena mengikut pada waktunya dan tidak boleh dengan perut kosong. SIMPTOM GASTRIK. Ramai pesakit gastrik tidak mengalami sebarang simptom. Namun, kewujudan penyakit gastrik akan tetap menyebabkan kerosakan kepada dinding perut dan seterusnya menyebabkan kesan-kesan buruk yang lebih serius seperti pendarahan di dinding perut. Selalunya, pesakit gastrik akan mengalami simptom seperti sakit perut, hilang selera makan, rasa loya dan muntah-muntah. Jika penyakit gastrik bertambah sehingga berlakunya ulser perut dan pendarahan di dinding perut, pesakit boleh mengalami masalah najis berdarah yang berwarna hitam atau m...

SKILL SEKS UNTUK CEPAT DAN MUDAH HAMIL - CIK AZZA POT PET

Assalamualaikum.. Hari ini cik azza nak berkongsi pengalaman untuk mudah hamil (Insyallah jika di izinkan) ,Bukan mudah untuk kita sebagai wanita hamil dengan cepat dan kadang-kadang akan boleh mengakibatkan kita stress bila asyik diaju soalan yang sama je setiap masa..Betol dak?? Bila balik kampung je orang yang menyibuk mula bertanya "hai tak mengandung lagi ke" Merancang jangan lama-lama sangat" Semua ini akan menyebabkan kita mengalami tekanan perasaan. Tekanan perasaan pula boleh mengurangkan lagi peluang anda untuk hamil.Dalam kebanyakan kes, cuma perubahan kecil sahaja yang perl u dibuat untuk menolong anda hamil dengan cepat. TIPS UNTUK MUDAH HAMIL (INSYALLAH JIKA DIIZINKAN ALLAH) 1. Waktu Terbaik Untuk Melakukan Hubungan Seksual:- Adalah penting bagi pasangan yang inginkan zuriat mengetahui tentang masa yang sesuai untuk melakukan hubungan seks iaitu pada waktu wanita subur (masa pengeluaran telur @ ovulasi). Bila dan bagaimana untuk mengetah...

TIPS MEMILIH LAMBAKAN VITAMIN C TERBAIK DAN BERKESAN.

cik azza akan berkongsi tips yang penting dan sangat berguna dengan korang semua dan lagi bagus dapat mengelakkan pembaziran dan ketidakbekesanan.Terdapat 3 Tips memilih vitamin C Terbaik dan berkesan.Kecuali la korang main rembat je barang kalau nak beli kan tak tengok dan harga bagaimana,bahan apa,janji viral.Kuasa viral hebatkan sekarang. Selalunya kalau kita pergi farmasi bermacam-macam jenis vitamin c ada kan.Semasa korang belek-belek botol vitamin c tu apa sebenarnya korang tengok sebab dalam farmasi berlambak vitamin c. Ahhhhhh sudah mana satu aku nak pilih nie? Yang nie murah tapi macam tak glamour ja Yang nie rasa pisang la, Wahhhh warna warni pulak vitamin c nie menarik nie. Atau korang tengok kotak macam mahal je terus rembat Atau atau atau korang cari vitamin c macam artis makan,boleh cantik macam artis. Mana satu pilihan korang cer bagitau cik azza. Tak sabar rasanya hendak berkongsi ilmu yang cik azza dapat dekat sini walaupun hasil ilmu dari google j...

MUDAHNYA MELECUR TANGAN ANAK HILANG

TESTIMONI 41: SITI NURFIZAH BT. AHMAD LUKA AKIBAT MELECUR PADA TANGAN ANAK BERANSUR SEMBUH SELEPAS DISAPU KRIM HERBAL BLEND S HAKLEE Anak adalah anugerah Allah. Bila si anak terluka sikit, pedihnya hati ibu susah untuk diungkapkan. Lagi-lagi apabila ianya berlaku ketika kita tidak bersama mereka. . Saya bekerja dan anak tinggal bersama babysitter. Luluh hati bila dimaklumkan oleh babysitter tangan anak saya iaitu Izzah (setahun dua bulan) melecur terkena kuah panas. . Saya ikhtiar, sapukan Herbal Blend Shaklee serta merta. Hari keempat sapu, saya dan suami agak resah sebab nampak luka makin basah. Tapi atas nasihat upline Shaklee saya iaitu Nur Salwa menyarankan untuk terus sapu Herbal Blend tersebut, kami teruskan. Anak pun selesa. Krim yang selamat dan tidak memedihkan. . Alhamdulillah. Semakin hari semakin cantik kulit Izzah. Ternyata krim Herbal Blend Shaklee sesuai untuk mengubati kulit Izzah yang melecur terkena kuah panas. Tragedi yang pedih tapi lega apabila meliha...

BAGAIMANA FIBROID SEBESAR 10CM MENGECUT DAN AKHIRNYA WANITA INI DAPAT BERSALIN NORMAL.

Assalamualaikum dan salam sejahtera. Nama saya Nurhayatul Nira binti Ramli, berusia 37 tahun dan baru sahaja melahirkan anak keempat Januari yang lepas. . Saya berkenalan dengan Shaklee dah lama, cuma tidak secara konsisten sebelum ni. Saya selalu mengadu pada kawan saya, Azlinda Ismail (SID 866459) tentang penat dan sakit-sakit badan yang saya alami. Beliau mengesyorkan saya mengambil multivitamin, Vitamin c dan kalsium disebabkan jadual kerja dan pemakanan saya yang tidak menentu. Alhamdulillah kesihatan saya bertambah baik dan lebih bertenaga. Niat saya mengambil suplemen adalah untuk sihat, serta kesihatan itu dapat saya gunakan untuk beribadat dengan lebih sempurna. . Bagaimanapun, saya mendapat "kesan sampingan" daripada pengambilan suplemen tersebut. Saya bukan sahaja semakin sihat, namun saya juga disahkan hamil di kala anak bongsu saya waktu itu berumur 5 tahun. Saya tidak langsung merasa penat di awal kehamilan sedangkan ketika itu saya berada di dalam lawa...

AMALAN BERPANTANG SELEPAS BERSALIN SERTA BENTUK BADAN IDAMAN.

Pada zaman sekarang ramai wanita diluar sana yang telah lama melupakan amalan berpantang selepas bersalin.Walaupun amalan ini amatlah penting namun lama kelamaan amalan ini kian dipandang remeh dan diambil ringan oleh ramai wanita terutama amalan berpantang dari segi pemakanan,berurut,bertungku,bertangkas dan juga berbengkung. Betul ramai beranggapan amalan berpantang ini merupakan sesuatu yang membosankan,tetapi kita sebagai wanita haruslah bersabar dan kita juga harus ingat yang amalan ini semuanya akan memberi kebaikan kepada kesihatan dan juga mempengaruhi kecantikan diri kita sendiri. Selama kita tidak berpantang banyak yang telah kita lakukan,kita bebas melakukan semua benda selama ini sebelum kita bersalin,Namun selepas bersalin dan berpantang amalan baru terpaksa kita ikut kerana bimbang akan menjadi bentan dan sebagainya.Betul,amalan ini memang leceh tapi tentu sekali kita tidak akan mendapat kesan dalam jangka masa yang pendek,Dan semua ini akan terkesan dengan jang...

RESEPI JUS AWET MUDA.

Korang mesti biasa dah kan minum jus anggur dan jus carrot. Tapi korang pernah tak minum jus yang dalam nya ada anggur muscadine, purple carrot, Eldeberry Eropah n Japanese Knotweed? Mesti tak pernah kan...bunyi pun pelik dah. So mana nak cari jus yang dikatakan dapat mengembalikan keremajaan hingga 25 tahun ni...jus awet muda. Dalam vivix ada semua bahan2 tu tau. Vivix adalah minuman campuran botani merupakan revolusi terbaru di dalam pemakanan polifenol. Korang minum satu sudu teh jer sehari dah boleh dapat pelbagai manfaat Vivix secara keseluruhan seperti:- 1. Menggalakkan rangsangan penuaan yang sihat 2. Bantu kurangkan risiko penularan sel kanser 3. Kurangkan risiko penyakit berkaitan jantung 4. Kurangkan komplilasi dalam pesakit diabetes 5. Menyokong kesihatan sendi 6. Mengurangkan insiden bagi penyakit Alzheimer 7. Bantu kurangkan berat badan 8. Tingkatkan sistem imum 9. Tingkatkan kesihatan mata 10. Menyokong kesihatan menyeluruh Nak sedap lagi , cubalah re...

TAK PAYAH NAK SAPU KRIM ATAU MAKAN PIL BANYAK UNTUK CANTIK HANYA SESUDU JE.

Assalamualaikum semua.. Untuk kali nie azza nak mencuri sedikit masa sewaktu semua orang tengah dibuai mimpi,sementara baby girl azza tengah tidur..Hari nie merap la demam..tak boleh nak berganjak langsung dia.. Azza sebenarnya nak bercerita mengenai VIVIX je satu-satunya produk yang paling mahal dalam senarai shaklee dan satu-satunya produk jika anda malas nak ambil kapsul atau tablet banyak-banyak. Dah banyak azza dengar tentang kehebatan VIVIX nie,terasa cemburu pulak jika tak dapat mencuba,boleh la rasa seakan muda sikit..hehehehe.Sekarang azza masih lagi consume VITAMIN C,ESP,BCOMPLEX,ALFAFA,LECITHIN..Wahhh banyaknya..hehehe ye la nak sihat kan..lagipun azza dah check dah produk shaklee memang ada LANDMARK. Zaman sekarang berlambak produk kecantikan dalam pasaran,asal murah je mesti nak beli,tapi korang ada check dulu ke bahan-bahan dia..Tak Faham?? Ala sekarang semua dihujung jari je,kita boleh check bahan yang dibenarkan dan juga bahan terlarang. Jaga-jaga..ingat ta...

DUNIA CANTIK CIK AZZA

Search This Blog