Skip to main content

GOLDENHAR syndrome?apa itu goldenhar syndrome?TANDA-TANDANYA?


Image result for sindrom goldenhar

Cik azza pernah berkongsi mengenai sindrom golden Har sebelum ini namun masih ramai yang memandang serong dan menganggap anak seperti ini tidak harus dipandang serius,masih ramai diluar sana tidak mengambil peduli apakah itu sindrom Golden Har.
Dan perkongsian cik azza hanya untuk bercerita pengalaman dan bukanya meraih simpati.

Pada sesiapa yang pernah membaca entry cik azza sebelum ini,cik azza  mempunyai seorang anak yang menghidap Sindrom Golden Har dan sekarang tahun 2018 telah berusia 6 tahun alhamdulilah sudah bersekolah dan tahun depan akan melangkah kepada dunia baru,persekolahan yang lebih mencabar.

Dia membesar seperti anak normal seperti anak yang sebaya dengannya,mempunyai IQ yang normal tidak terlalu bijak dan tidak juga terlalu rendah rendah IQ nya.Cuma di sini yang membezakan Nifail(anak cik azza) dengan kanak-kanak lain adalah dari segi fizikal ataupun struktur muka,telinga,mata dan paling ketara adalah percakapanya.

Mungkin di MALAYSIA tidak ramai yg tahu apa itu goldenhar snyndrome.jadi disini cik azza ingin berkongsi dan memberitahu apa itu goldenhar dan membesarkan anak goldenhar.
GOLDENHAR SYNDROME dikenali sebagai Oculoavicular Dysplasia atau singkatan nya OAV,syndrome ini memyebabkan beberapa kecacatan pada anggota badan terutama pada muka kanak2 itu seperti:


  • Mempunyai lebihan isi telinga disebelah,keduanya atau tidak mempunyai telinga lansung(Microtia)
  • Wajah serta dagu sedikit senget ketelinga
  • Mempunyai sebelah mata sepet atau kecik dan selalu berair,
  • Atau ada juga yang tidak mempunyai mata langsung.

BAGAIMANA INI SEMUA BOLEH BERLAKU?

Ia berlaku ketika trimester pertama kehamilan ketika pembentukan janin dan ada juga pakar perubatan berpendapat ia disebabkan pendedahan pada sisa toksin sebelum atau selepas hamil.Sesetengah pendapatan mengatakan ia berpunca dari peperangan GULF.

Namun apa yang cik azza dapat daripada para doktor yang berkongsi secara peribadi,dan juga sedikit reseach yang cik azza dapat adalah "UNKNOWN" kiranya macam tiada penyebab.

Pengalaman cik azza hamil nifail memang mudah,tiada alahan langsung,berkerja seperti biasa,setiap kali check up semua tiada masalah dari segi darah,fizikal,kandungan semua baik.

Tetapi semua itu kuasa dan kehendak maha esa kan,semua yang cik azza kongsi ini adalah hasil follow up selama 6 tahun dengan GH hospital dan juga Specialist.

Selain dari itu mereka juga mempunyai masalah dengan organ dalam seperti jantung,buah pinggang dan juga paru-paru.Kecacatan anggota badan selalunya berlaku hanya pada sebelah badan sahaja terutama pada badan sebelah kiri.

Ya ini betul Nifail mempunyai Tulang belakang yang jika doktor jelaskan secara ringkasnya tulang belakang senget atau selalu mereka cakap "Butterfly".

Nifail juga mempunyai masalah jantung yang sedikit kekanan tetapi doktor sahkan jantung anak cik azza sihat dan tidak perlu melakukan apa2 pembedahan.

Masalah lain yang dihadapi mereka :

  • Kehilangan pendengaran atau penglihatan
  • kelumpuhan pada sebelah wajah yg mana menyukarkan mereka utk bercakap,memberus
    gigi dan menyusu ketika bayi.
  • mempunyai masalah pergigian dimana lelangit yang lembut.
  • kecacatan pada lidah dimana lidahnya pendek.
  • kacacatan pada struktur tulang belakang yg mungkin memyebabkan kelumpuhan.
    kebanyakkan ini berlaku kepada wanita yang hamil bayi lelaki berbanding dgn wanita yg
    hamil bayi perempuan.kanak2 goldenhar mempunyai IQ yang normal seperti kanak2 normal lain dan jangka hayat yg normal.

Rawatan yang boleh membantu IbuBapa dan kanak2 tersebut ialah:
  • membuat pemeriksaan lanjut pada mereka terutama pada organ dalaman.
  • membuat pemeriksaan pendengaran.
  • speech therapy
  • pemeriksaan pergigian.
  • fisioterapi.
  • dan juga melakukan pembedahan plastik utk membetulkan atau membina semula stuktur wajah mereka
Pembedahan plastik?apa pakar perubatan akan lakukan utk membetul dan membina semula wajah mereka:
  • membetulkan rahang mereka supaya berada dikedudukan asal.
  • membentuk telinga yg tiada.

Kemungkinan pembedahan ini mengambil masa yag lama kerana perlu dilalui berkali-kali sehingga wajah meraka kembali seperti kanak2 normal yag lain.
peluang utk hamil bayi goldenhar setelah mempunyai anak goldenhar adalah sebanyak 1% ataupun kurang.dan peluang utk anak kita mempunyai anak goldenhar apabila mereka dewasa adalah sebanyak 3% sahaja.


Nifail membesar seperti anak biasa tetapi kami suami isteri mempunyai masalah untuk berkomunikasi denganya kerana pada tahap ini dia masih dalam proses pembelajaran dan percakapan dia dalam 3-4 perkataan serta tidak dapat membuat ayat lengkap seperti anak yang sebaya dia.

Kami juga tidak pernah jemu bertahun tahun ulang alik kehospital untuk mengetahui perkembangan dia,apa yang kami mahukan adalah yang terbaik untuknya.
Cik azza sendiri mengambil keputusan pada tahun 2016 untuk menjadi suri rumah sepenuh masa ketika nifail mula memasuki persekolahan.

Ya jika difikirkan dari segi kewangan memang susah dari dua orang bekerja dan sekarang seorang berkerja,namun percayalah semua itu ada hikmahnya,

Kepada anda pembaca yang mempunyai anak Goldenhar sindrom percaya semua itu anugerah untuk kita.Dan untuk ibu bapa diluar sana yang mempunyai anak istimewa tidak kisah dari segi apa sekalipun jangan pernah lemah semangat dan kuatlah demi masa depan mereka.Pedulikan tanggapan mak cik bawang tetapi pandang kehadapan.

Kepada semua yang ingin berkongsi masalah anak-anak dan ingin bertanya atau bertukar pandangan boleh email cik azza ,boleh wasap cik azza apa yang penting sokongan dan kasih sayang diantara anak janganlah dibezakan.

Mohammad Nifail Rizqin.

I'am SHAKLEE Indenpendant Distributor
Azzatulazirah
Email :azl1za@yahoo.com
Whatsapp :01132045363
SID : 1290815
Fan Page : Dunia Cantik
IG: @cintahati_shaklee
Face Book : Sutera azyra.

Comments

POPULAR POST

Peritnya angin dalam badan ketika hamil.-CIK AZZA POT PET

"Erkk..erkk..aduh banyaknya angin aku ni. Tak selesa rasa perut, kepala pun sakit,belakang sakit sangat menyucuk-nyucuk je..nak sapu minyak panas dekat perut kesian baby..
Nak tunggu babah balik lambat lagi..Tahan je sakit nie...

Rasanya masalah angin dalam badan bukan sahaja menyerang ibu hamil kan..Tapi semua orang pernah merasainya..tahu tak setiap orang akan mengeluarkan antara satu hingga 
empat liter gas setiap hari dan mengeluarkan gas kira-kira 14 hingga 23 kali sehari.

Masalah angin ketika hamil adalah suatu perkara normal bagi ibu hamil.Pedih ulu hati adlah salah satu simptom angin dalam badan ini berpunca dari pengaliran cecair berasid dari dalam perut ke bahagian esophagus.Namun begitu ia tidaklah bahaya kepada bayi dalam kandungan.







Mengapa badan akan menghasilkan lebih banyak angin semasa mengandung?
Ini kerana kadar progesteron dalam badan ibu meningkat jauh lebih tinggi ketika hamil berbading normal.

Semakin kehamilan itu meningkat usianya, rahim akan semakin membesar dal…

TANDA BATU MERIYAN JATUH-CIK AZZA POT PET.

Batu meriyan????apa tu?cik azza nak cerita lebih-lebih pun cik azza bukan pandai sangat pasal batu-batu nie,tapi apa yang cik azza selalu dengar benda nie ibarat nyawa untuk seorang wanita terutama wanita yang baru sahaja melahirkan anak,tak kisah lah anak keberapa sekali pun.cik azza boleh cakap macam "tempat peranakan kita aka pintu rahim atau nama omputehnya G-spot"... entah lah.. 



Tapi bagi kaum hawa yang dah beranak mesti tahu akan batu meriyan...dan kena ambil tahu kalau sayangkan diri kita..orang tua2 selalu cakap "kena jaga tempat tu nanti laki lari"ambil kau dengar je laki lari alamak macam bahaya je nie...haaaaaaa cakap la kalau sayang,setia, dia sanggup terima seadanya,tapi kita kena la beringat juga sebab sayangkan dia la kita kena jaga diri kita sendiri untuk orang tersayang,untuk anak-anak.Pengalaman cik azza sendiri melahirkan anak sulung memang tak tahu apa2 pun,selepas melahirkan cik azza kena jaga nifail sebulan dekat hospital..Kiranya penjagaan pa…

SKILL SEKS UNTUK CEPAT DAN MUDAH HAMIL - CIK AZZA POT PET

Assalamualaikum..

Hari ini cik azza nak berkongsi pengalaman untuk mudah hamil (Insyallah jika di izinkan) ,Bukan mudah untuk kita sebagai wanita hamil dengan cepat dan kadang-kadang akan boleh mengakibatkan kita stress bila asyik diaju soalan yang sama je setiap masa..Betol dak??

Bila balik kampung je orang yang menyibuk mula bertanya "hai tak mengandung lagi ke" Merancang jangan lama-lama sangat" Semua ini akan menyebabkan kita mengalami tekanan perasaan.Tekanan perasaan pula boleh mengurangkan lagi peluang anda untuk hamil.Dalam kebanyakan kes, cuma perubahan kecil sahaja yang perlu dibuat untuk menolong anda hamil dengan cepat.






TIPS UNTUK MUDAH HAMIL (INSYALLAH JIKA DIIZINKAN ALLAH)
1. Waktu Terbaik Untuk Melakukan Hubungan Seksual:- Adalah penting bagi pasangan yang inginkan zuriat mengetahui tentang masa yang sesuai untuk melakukan hubungan seks iaitu pada waktu wanita subur (masa pengeluaran telur @ ovulasi). Bila dan bagaimana untuk mengetahui waktu subur anda? Anda …

LUKA CZER ATAU PEMBEDAHAN LAMBAT KERING?ANDA WAJIB CUBA CARA INI!!.

Pernah tak uols atau wife yang bsalin secara caeser mengalami masalah :
.
1) Luka bernanah & lambat kering ??
2) Rasa kurang selesa ??
3) Rasa pedih pada bahagian luka ??
4) Paling teruk.. jahitan terbuka & perlu dijahit kembali... aduhh pasti sakit kan ??
.

Untuk entry kali ini cik azza nak berkongsi dengan sahabat pembaca semua tidak kira para suami ataupun isteri bagaimana untuk keringkan luka pembedahan (czer ) untuk jangka masa yang singkat.Hanya dalam masa 7 hari luka sembuh dan ibu akan kembali bertenaga dengan izin allah. 1- Pergerakan Lebih AwalDapat sahaja lesen keluar wad balik rumah jangan asyik baring je seeloknya buat pergerakan awa; dengan berjalan keliling katil atau bilik,kalau rasa bilik besar jalan la separuh je jangan paksa diri sampai tersungkur pulak..hihihi
Pergerakan ini membantu pengaliran darah yang baik. Bagus untuk mempercepatkan proses penyembuhan luka.
Kalau rasa tak berani nak bangun sendiri seeloknya mintak bantuan suami atau keluarga,semua ini dapat men…

MASALAH KEPUTIHAN TERUK DAN BERBAU YANG DIALAMI BERTAHUN-TAHUN PULIH DENGAN SET KESIHATAN RAHIM

KEPUTIHAN. Sejak zaman anak dara lagi dah ada masalah keputihan ni. Tapi tak tahulah ia makin lama makin teruk bila dibiarkan. Lagi lagi masa sekolah menengah dulu, aktif dengan badan beruniform. Hari hari ada latihan kawad kaki, belum dikira ber”camping” lagi. Bab kebersihan memanglah tak jaga sangat. Masa tu pula, takdelah didedahkan pasal masalah yang boleh dihidapi di tempat sulit macam sekarang ni. Dulu bab bab tu semua disembunyikan. Ia jadi isu yang memalukan.
Keputihan adalah perkara normal bagi setiap wanita. Keputihan dianggap normal jika cecair yang keluar adalah jernih, tak berwarna, tak berbau dan tak berasa gatal-gatal .. Keputihan menjadi bermasalah atau boleh juga dianggap berpenyakit jika cecair berwarna pekat, warna putih kekuningan , berbau , bergumpal dan berasa gatal.
Keputihan ni mulalah sedikit, tapi lama lama ia menjadi teruk bila semakin gatal saat berpeluh. Sehinggakan terpaksa memakai pad pantyliner setiap hari untuk elakkan gatal semakin menjadi jadi. Tapi, t…

BENGKAK KAKI (EDEMA) TANDA AWAL PENYAKIT BUAH PINGGANG.

Antara punca utama bengkak kaki dikalangan warga emas yg berumur 60 tahun ke atas ialah pembuluh darah yg kurang berfungsi dgn baik. Pembengkakan kaki/edema terjadi akibat pengumpulan cecair (yg terperangkap dalam tisu) atau kecederaan tisu/sendi.

Pembengkakan kaki/edema yg dihasilkan oleh pengumpulan cecair dalam tisu dikenali sebagai perpheral oedema. Antara puncanya adalah :
Kegagalan ginjal/buah pinggangPenyakit jantungPembuluh darah kurang berfungsi Sistem limfa yg tersumbatPenyakit buah pinggangUbat tahan sakitUbat-ubatan utk rawatan kemurungan, diabetes & darah tinggiDuduk atau berdiri terlalu lamaDarah beku dibahagian kakiPembengkakan kaki akibat kecederaan sendi atau tisu biasanya sakit & mungkin disebabkan oleh : Tendon Achilles yang terputus/cederaKoyakan ligamen pada lututPatah tulang kaki,betis atau buku laliPenyakit GoutOsteoarthritisRheumatoid ArthritisLutut yang terseliuhBAGAIMANA EDEMA BOLEH TERJADI?
Sebenarnya ramai mengalami edema terutamanya mereka yang ada mas…

TANDA RAHIM WANITA JATUH YANG MENJADI PUNCA KESUKARAN UNTUK HAMIL

Assalamualaikum.. Pernah dengar cerita pasal rahim jatuh?Selalunya berlaku kepada ibu yang baru lepas bersalin Ada tak ibu-ibu pernah periksa? Yang belum berkahwin pun boleh periksa tau..
Masalah rahim jatuh ini amat bahaya sekiranya tidak dirawat seawal mungkin.


Punca-punca rahim turun
Jatuh terhentak yg kuatAngkat benda yg beratTidak berpantang dengan baik selepas bersalin

TIROID KETIKA HAMIL BAHAYA ATAU TIDAK?-CIK AZZA POT PET

Memandangkan Princess Cahaya dah tidur boleh la cik azza godek-godek bercerita ye..Baru-baru ini adik ipar cik azza ada bagi tahu mengenai seorang kawan dia yang mempunyai masalah tiroid ketika hamil,Jom kita sembang sikit apa itu tiroid ketika hamil,cik azza ada juga google info untuk menambah pengetahuan.

APA ITU KELENJER TIROID?
Kelenjer tiroid adalah salah satu kelenjer endokrim yang terbesar,ia terletak di kawasan leher,iaitu dibawah halkum.Kelenjer titiod mengawal penggunaan tenaga oleh badan,menghasilkan tenaga dan mengawal sensitiviti badan kepada hormom-hormon lain.






APA PUNCA TIRIOD?

Punca terjadinya Tiroid adalah:
Kekurangan iodin (biasanya berlaku di kalangan penduduk Himalaya)Kehamilan - Ini kerana keperluan hormon lebih banyak diperlukan untuk ibu dan anak. Tiroid ini bersifat sementara dan hilang selepas kelahiranGoitrogen - elak memakan makanan mentah seperti sayur kubis serta bayam kerana meningkatkan risiko mendapat tiroidRadiasi - misalnya letupan nuklear di Russia menyeb…

WASPADA BAHAYA DARAH TINGGI SELEPAS BERSALIN.

Ibu mengandung selalu ambil berat bahaya darah tinggi sebelum bersalin. Selepas bersalin mereka jarang untuk selalu periksa tekanan darah kerana beranggapan tekanan darah selepas bersalin pasti akan normal. Dulu darah tinggi kerana mengandung sahaja. Selepas bersalin , kita digalakkan untuk berpantang dan tempoh berpantang kita juga kena pastikan kita makan makanan berkhasiat, berzat untuk pastikan tekanan darah kita stabil.



Bahaya Darah Tinggi Selepas BersalinIni mungkin kesan sampingan suntikan epidural atau anestesia spina, dan anda mungkin mengalami sakit kepala yang teruk bila anda duduk atau berdiri. Dalam 72 jam pertama selepas bersalin, sakit kepala yang teruk juga mungkin tanda pra-eklampsia, bersama dengan penglihatan kabur dan/atau berasa loya. Tekanan darah tinggiTekanan darah anda patut diambil dalam masa enam jam pertama selepas bersalin. Jika angka di bawah (diastolik) melebihi 90, ini mungkin tanda anda mengalami pra-eklampsia dan berisiko menghidap eklampsia sepenuhnya. Tek…

BAHAYA MAKAN VITAMIN HAMPIR TAMAT TEMPOH - CIK AZZA POT PET.

Pernah tak terfikir apa yang korang semua buat bila ada vitamin shaklee expired?BUANG????????huhuhuhuhuSedihnya cik azza dengar,tapi tak apa sebabnya sebelum nie pun cik azza ada juga dapat pertanyaan dari kawan IG
"Boleh ke saya makan Ostematik yang dah expired""eh shaklee nie penipu la jual vitamin hampir expired"Hambik kau seketoi kena atas kepala...Tapi tak apa cik azza tak boleh salahkan sesiapa pun sebab diorang tak tahu pun sama juga macam cik azza dulu,at least dia tanya kan bukan maki..kikikiki.
Semua orang akan takut bila makanan dah expired masuk dalam perut kan, Mulalah fikir untuk berhenti makan. Bila dah termakan..mula lah rasa takut… boleh ke makan vitamin? Mati ke aku makan? Apa kesan sampingannya?Apa kesan buruknya? Sakit?cirit birit? Semua disebabkan kita selalu menyamakan tarikh expired vitamin sama dengan tarikh expired makanan. Walhal sebenarnya tiada kesan burukpun…Jom cik azza kongsi sikit apa yang cik azza dapat dari hasil bacaan dan info goog…