GOLDENHAR syndrome?apa itu goldenhar syndrome?TANDA-TANDANYA?


Image result for sindrom goldenhar

Cik azza pernah berkongsi mengenai sindrom golden Har sebelum ini namun masih ramai yang memandang serong dan menganggap anak seperti ini tidak harus dipandang serius,masih ramai diluar sana tidak mengambil peduli apakah itu sindrom Golden Har.
Dan perkongsian cik azza hanya untuk bercerita pengalaman dan bukanya meraih simpati.

Pada sesiapa yang pernah membaca entry cik azza sebelum ini,cik azza  mempunyai seorang anak yang menghidap Sindrom Golden Har dan sekarang tahun 2018 telah berusia 6 tahun alhamdulilah sudah bersekolah dan tahun depan akan melangkah kepada dunia baru,persekolahan yang lebih mencabar.

Dia membesar seperti anak normal seperti anak yang sebaya dengannya,mempunyai IQ yang normal tidak terlalu bijak dan tidak juga terlalu rendah rendah IQ nya.Cuma di sini yang membezakan Nifail(anak cik azza) dengan kanak-kanak lain adalah dari segi fizikal ataupun struktur muka,telinga,mata dan paling ketara adalah percakapanya.

Mungkin di MALAYSIA tidak ramai yg tahu apa itu goldenhar snyndrome.jadi disini cik azza ingin berkongsi dan memberitahu apa itu goldenhar dan membesarkan anak goldenhar.
GOLDENHAR SYNDROME dikenali sebagai Oculoavicular Dysplasia atau singkatan nya OAV,syndrome ini memyebabkan beberapa kecacatan pada anggota badan terutama pada muka kanak2 itu seperti:


  • Mempunyai lebihan isi telinga disebelah,keduanya atau tidak mempunyai telinga lansung(Microtia)
  • Wajah serta dagu sedikit senget ketelinga
  • Mempunyai sebelah mata sepet atau kecik dan selalu berair,
  • Atau ada juga yang tidak mempunyai mata langsung.

BAGAIMANA INI SEMUA BOLEH BERLAKU?

Ia berlaku ketika trimester pertama kehamilan ketika pembentukan janin dan ada juga pakar perubatan berpendapat ia disebabkan pendedahan pada sisa toksin sebelum atau selepas hamil.Sesetengah pendapatan mengatakan ia berpunca dari peperangan GULF.

Namun apa yang cik azza dapat daripada para doktor yang berkongsi secara peribadi,dan juga sedikit reseach yang cik azza dapat adalah "UNKNOWN" kiranya macam tiada penyebab.

Pengalaman cik azza hamil nifail memang mudah,tiada alahan langsung,berkerja seperti biasa,setiap kali check up semua tiada masalah dari segi darah,fizikal,kandungan semua baik.

Tetapi semua itu kuasa dan kehendak maha esa kan,semua yang cik azza kongsi ini adalah hasil follow up selama 6 tahun dengan GH hospital dan juga Specialist.

Selain dari itu mereka juga mempunyai masalah dengan organ dalam seperti jantung,buah pinggang dan juga paru-paru.Kecacatan anggota badan selalunya berlaku hanya pada sebelah badan sahaja terutama pada badan sebelah kiri.

Ya ini betul Nifail mempunyai Tulang belakang yang jika doktor jelaskan secara ringkasnya tulang belakang senget atau selalu mereka cakap "Butterfly".

Nifail juga mempunyai masalah jantung yang sedikit kekanan tetapi doktor sahkan jantung anak cik azza sihat dan tidak perlu melakukan apa2 pembedahan.

Masalah lain yang dihadapi mereka :

  • Kehilangan pendengaran atau penglihatan
  • kelumpuhan pada sebelah wajah yg mana menyukarkan mereka utk bercakap,memberus
    gigi dan menyusu ketika bayi.
  • mempunyai masalah pergigian dimana lelangit yang lembut.
  • kecacatan pada lidah dimana lidahnya pendek.
  • kacacatan pada struktur tulang belakang yg mungkin memyebabkan kelumpuhan.
    kebanyakkan ini berlaku kepada wanita yang hamil bayi lelaki berbanding dgn wanita yg
    hamil bayi perempuan.kanak2 goldenhar mempunyai IQ yang normal seperti kanak2 normal lain dan jangka hayat yg normal.

Rawatan yang boleh membantu IbuBapa dan kanak2 tersebut ialah:
  • membuat pemeriksaan lanjut pada mereka terutama pada organ dalaman.
  • membuat pemeriksaan pendengaran.
  • speech therapy
  • pemeriksaan pergigian.
  • fisioterapi.
  • dan juga melakukan pembedahan plastik utk membetulkan atau membina semula stuktur wajah mereka
Pembedahan plastik?apa pakar perubatan akan lakukan utk membetul dan membina semula wajah mereka:
  • membetulkan rahang mereka supaya berada dikedudukan asal.
  • membentuk telinga yg tiada.

Kemungkinan pembedahan ini mengambil masa yag lama kerana perlu dilalui berkali-kali sehingga wajah meraka kembali seperti kanak2 normal yag lain.
peluang utk hamil bayi goldenhar setelah mempunyai anak goldenhar adalah sebanyak 1% ataupun kurang.dan peluang utk anak kita mempunyai anak goldenhar apabila mereka dewasa adalah sebanyak 3% sahaja.


Nifail membesar seperti anak biasa tetapi kami suami isteri mempunyai masalah untuk berkomunikasi denganya kerana pada tahap ini dia masih dalam proses pembelajaran dan percakapan dia dalam 3-4 perkataan serta tidak dapat membuat ayat lengkap seperti anak yang sebaya dia.

Kami juga tidak pernah jemu bertahun tahun ulang alik kehospital untuk mengetahui perkembangan dia,apa yang kami mahukan adalah yang terbaik untuknya.
Cik azza sendiri mengambil keputusan pada tahun 2016 untuk menjadi suri rumah sepenuh masa ketika nifail mula memasuki persekolahan.

Ya jika difikirkan dari segi kewangan memang susah dari dua orang bekerja dan sekarang seorang berkerja,namun percayalah semua itu ada hikmahnya,

Kepada anda pembaca yang mempunyai anak Goldenhar sindrom percaya semua itu anugerah untuk kita.Dan untuk ibu bapa diluar sana yang mempunyai anak istimewa tidak kisah dari segi apa sekalipun jangan pernah lemah semangat dan kuatlah demi masa depan mereka.Pedulikan tanggapan mak cik bawang tetapi pandang kehadapan.

Kepada semua yang ingin berkongsi masalah anak-anak dan ingin bertanya atau bertukar pandangan boleh email cik azza ,boleh wasap cik azza apa yang penting sokongan dan kasih sayang diantara anak janganlah dibezakan.

Mohammad Nifail Rizqin.

I'am SHAKLEE Indenpendant Distributor
Azzatulazirah
Email :azl1za@yahoo.com
Whatsapp :01132045363
SID : 1290815
Fan Page : Dunia Cantik
IG: @cintahati_shaklee
Face Book : Sutera azyra.

Comments