GOLDENHAR syndrome?apa itu goldenhar syndrome?TANDA-TANDANYA?

Cik azza pernah berkongsi mengenai sindrom golden Har sebelum ini namun masih ramai yang memandang serong dan menganggap anak seperti ini tidak harus dipandang serius,masih ramai diluar sana tidak mengambil peduli apakah itu sindrom Golden Har.
Dan perkongsian cik azza hanya untuk bercerita pengalaman dan bukanya meraih simpati.

Pada sesiapa yang pernah membaca entry cik azza sebelum ini,cik azza mempunyai seorang anak yang menghidap Sindrom Golden Har dan sekarang tahun 2018 telah berusia 6 tahun alhamdulilah sudah bersekolah dan tahun depan akan melangkah kepada dunia baru,persekolahan yang lebih mencabar.

Dia membesar seperti anak normal seperti anak yang sebaya dengannya,mempunyai IQ yang normal tidak terlalu bijak dan tidak juga terlalu rendah rendah IQ nya.Cuma di sini yang membezakan Nifail(anak cik azza) dengan kanak-kanak lain adalah dari segi fizikal ataupun struktur muka,telinga,mata dan paling ketara adalah percakapanya.

Mungkin di MALAYSIA tidak ramai yg tahu apa itu goldenhar snyndrome.jadi disini cik azza ingin berkongsi dan memberitahu apa itu goldenhar dan membesarkan anak goldenhar.
GOLDENHAR SYNDROME dikenali sebagai Oculoavicular Dysplasia atau singkatan nya OAV,syndrome ini memyebabkan beberapa kecacatan pada anggota badan terutama pada muka kanak2 itu seperti:

Mempunyai lebihan isi telinga disebelah,keduanya atau tidak mempunyai telinga lansung(Microtia)
Wajah serta dagu sedikit senget ketelinga
Mempunyai sebelah mata sepet atau kecik dan selalu berair,
Atau ada juga yang tidak mempunyai mata langsung.

BAGAIMANA INI SEMUA BOLEH BERLAKU?

Ia berlaku ketika trimester pertama kehamilan ketika pembentukan janin dan ada juga pakar perubatan berpendapat ia disebabkan pendedahan pada sisa toksin sebelum atau selepas hamil.Sesetengah pendapatan mengatakan ia berpunca dari peperangan GULF.

Namun apa yang cik azza dapat daripada para doktor yang berkongsi secara peribadi,dan juga sedikit reseach yang cik azza dapat adalah "UNKNOWN" kiranya macam tiada penyebab.

Pengalaman cik azza hamil nifail memang mudah,tiada alahan langsung,berkerja seperti biasa,setiap kali check up semua tiada masalah dari segi darah,fizikal,kandungan semua baik.

Tetapi semua itu kuasa dan kehendak maha esa kan,semua yang cik azza kongsi ini adalah hasil follow up selama 6 tahun dengan GH hospital dan juga Specialist.

Selain dari itu mereka juga mempunyai masalah dengan organ dalam seperti jantung,buah pinggang dan juga paru-paru.Kecacatan anggota badan selalunya berlaku hanya pada sebelah badan sahaja terutama pada badan sebelah kiri.

Ya ini betul Nifail mempunyai Tulang belakang yang jika doktor jelaskan secara ringkasnya tulang belakang senget atau selalu mereka cakap "Butterfly".

Nifail juga mempunyai masalah jantung yang sedikit kekanan tetapi doktor sahkan jantung anak cik azza sihat dan tidak perlu melakukan apa2 pembedahan.

Masalah lain yang dihadapi mereka :

Kehilangan pendengaran atau penglihatan
kelumpuhan pada sebelah wajah yg mana menyukarkan mereka utk bercakap,memberus
gigi dan menyusu ketika bayi.
mempunyai masalah pergigian dimana lelangit yang lembut.
kecacatan pada lidah dimana lidahnya pendek.
kacacatan pada struktur tulang belakang yg mungkin memyebabkan kelumpuhan.
kebanyakkan ini berlaku kepada wanita yang hamil bayi lelaki berbanding dgn wanita yg
hamil bayi perempuan.kanak2 goldenhar mempunyai IQ yang normal seperti kanak2 normal lain dan jangka hayat yg normal.

Rawatan yang boleh membantu IbuBapa dan kanak2 tersebut ialah:

membuat pemeriksaan lanjut pada mereka terutama pada organ dalaman.
membuat pemeriksaan pendengaran.
speech therapy
pemeriksaan pergigian.
fisioterapi.
dan juga melakukan pembedahan plastik utk membetulkan atau membina semula stuktur wajah mereka

Pembedahan plastik?apa pakar perubatan akan lakukan utk membetul dan membina semula wajah mereka:

membetulkan rahang mereka supaya berada dikedudukan asal.
membentuk telinga yg tiada.

Kemungkinan pembedahan ini mengambil masa yag lama kerana perlu dilalui berkali-kali sehingga wajah meraka kembali seperti kanak2 normal yag lain.
peluang utk hamil bayi goldenhar setelah mempunyai anak goldenhar adalah sebanyak 1% ataupun kurang.dan peluang utk anak kita mempunyai anak goldenhar apabila mereka dewasa adalah sebanyak 3% sahaja.

Nifail membesar seperti anak biasa tetapi kami suami isteri mempunyai masalah untuk berkomunikasi denganya kerana pada tahap ini dia masih dalam proses pembelajaran dan percakapan dia dalam 3-4 perkataan serta tidak dapat membuat ayat lengkap seperti anak yang sebaya dia.

Kami juga tidak pernah jemu bertahun tahun ulang alik kehospital untuk mengetahui perkembangan dia,apa yang kami mahukan adalah yang terbaik untuknya.
Cik azza sendiri mengambil keputusan pada tahun 2016 untuk menjadi suri rumah sepenuh masa ketika nifail mula memasuki persekolahan.

Ya jika difikirkan dari segi kewangan memang susah dari dua orang bekerja dan sekarang seorang berkerja,namun percayalah semua itu ada hikmahnya,

Kepada anda pembaca yang mempunyai anak Goldenhar sindrom percaya semua itu anugerah untuk kita.Dan untuk ibu bapa diluar sana yang mempunyai anak istimewa tidak kisah dari segi apa sekalipun jangan pernah lemah semangat dan kuatlah demi masa depan mereka.Pedulikan tanggapan mak cik bawang tetapi pandang kehadapan.

Kepada semua yang ingin berkongsi masalah anak-anak dan ingin bertanya atau bertukar pandangan boleh email cik azza ,boleh wasap cik azza apa yang penting sokongan dan kasih sayang diantara anak janganlah dibezakan.

Mohammad Nifail Rizqin.

I'am SHAKLEE Indenpendant Distributor

Azzatulazirah
Email :azl1za@yahoo.com
Whatsapp :01132045363

SID : 1290815

Fan Page : Dunia Cantik

IG: @cintahati_shaklee

Face Book : Sutera azyra.

Comments

TANDA BATU MERIYAN JATUH-CIK AZZA POT PET.

Batu meriyan????apa tu?cik azza nak cerita lebih-lebih pun cik azza bukan pandai sangat pasal batu-batu nie,tapi apa yang cik azza selalu dengar benda nie ibarat nyawa untuk seorang wanita terutama wanita yang baru sahaja melahirkan anak,tak kisah lah anak keberapa sekali pun.cik azza boleh cakap macam "tempat peranakan kita aka pintu rahim atau nama omputehnya G-spot"... entah lah.. Tapi bagi kaum hawa yang dah beranak mesti tahu akan batu meriyan...dan kena ambil tahu kalau sayangkan diri kita..orang tua2 selalu cakap "kena jaga tem pat tu nanti laki lari"ambil kau dengar je laki lari alamak macam bahaya je nie...haaaaaaa cakap la kalau sayang,setia, dia sanggup terima seadanya,tapi kita kena la beringat juga sebab sayangkan dia la kita kena jaga diri kita sendiri untuk orang tersayang,untuk anak-anak. Pengalaman cik azza sendiri melahirkan anak sulung memang tak tahu apa2 pun,selepas melahirkan cik azza kena jaga nifail sebulan dekat ho

9 Tanda Rahim Anda Tidak Sihat,Anda Bagaimana?

Zaman semakin canggih seiring dengan permodenan dunia,Semuanya kelihatan mudah dan dipantang remeh begitu juga dalam isu yang sering wanita alami namun semakin tidak dipedulikan. Kaum wanita jangan sesekali memandang remeh terhadap penjagaan rahim anda,jangan hanya menitik beratkan penjagaan luaran,muka yang berkilat,kulit yang lembut namun lupa mengenai dalaman yang sejak dari nenek moyang kita dititik beratkan. Hari ini cik azza hendak berkongsi Tanda-tanda Rahim Tidak Sihat dan ini juga perkongsian daripada salah seorang pengusaha jamu dan semoga info ini dapat kita kongsi bersama-sama dengan wanita-wanita diluar sana. 9 Tanda-tanda Rahim Tidak Sihat. Sakit Tumit Kaki ➠➠Tumit kaki terasa berdenyut-denyut dan menyucuk secara tiba-tiba,dan keadaan ini akan lebih teruk ketika berjalan,berdiri atau angkat benda berat dan terasa beban dibahagian perut. Sakit Telapak Kaki ➠➠Rasa sengal-sengal dan bisa ditelapak kaki .Rasa kejang dan menyucuk sekitar tapak kaki Saki

MERAMAS TERLALU KUAT PUNCA PAYUDARA KENDUR - CIK AZZA POT PET.

Assalamualaikum.. Tips mengancam untuk kali ini. ... hihi Payudara aset wanita yang paling penting?Betol dak?setiap wanita mengidam payudara yang tegang,montok,anjal,besar tapi tak ada la sama macam Pamela Anderson. Memiliki payudara yang bulat, mantap dan gebu menjadi idaman setiap wanita dan para sang suami pun akan suka kalau isteri mereka punyai payudara yang mantap. Bagi kebanyakan wanita, memiliki bentuk payudara yang menawan melambangkan kecantikan dan keyakinan bagi seseorang wanita. Terdapat pelbagai cara untuk besarkan payudara tapi cik azza nasihat jangan la ambil kaedah yang akan merbahayakan diri kita sendiri kan..Sebabnya bila dah rosak aset itu macam dah tak ada erti kehidupan kan.. 1. Lakukan pemeriksaan Melakukan pemeriksaan payudara sendiri secara rutin. Setiap wanita sebaiknya memeriksa payudaranya sendiri, paling tidak sebulan sekali pada tarikh yang sama, apabila tiada haid. Bagi yang masih mendapat haid, waktu terbaik memeriksa payudara iait

RAWAT PENYAKIT TANGAN,KUKU DAN MULUT(HFMD) SECARA SEMUAJADI DAN BERKESAN.

Sekarang kecoh kan kebanyakan Tadika.Sekolah terpaksa ditutup akibat daripada jangkitan penyakit Tangan,Kaki dan Mulut ataupun HFMD. Apa itu Penyakit Tangan,Kaki dan Mulut? Penyakit Tangan, Kaki dan Mulut (HFMD) adalah penyakit jangkitan kanak-kanak bawah 10 tahun di mana lepuhan berisi air muncul di tangan, kaki dan dalam mulut. Tekak dan tonsil membentuk ulser kecil manakala tangan, kaki dan kawasan diaper (lampin) dijangkiti ruam dengan ciri-ciri vesikel (lepuhan kecil). Biasanya penyakit ini sederhana dan ruam sembuh dalam masa 5-7 hari. HFMD disebabkan oleh virus (kumpulan enterovirus). HFMD merebak dari individu ke individu dengan kontak secara langsung melalui lelehan hingus, air liur, najis dan cecair ruam dari mereka yang dijangkiti.Sama ada orang dewasa mahupun kanak-kanak boleh dijangkiti, tetapi kanak-kanak di bawah 5 tahun adalah paling mudah dijangkitinya. HFMD selalunya terjadi dalam kelompok kanak-kanak yang ditempatkan bersama. Ia merebak melalui tang

MAUT AKIBAT TAK MEMBUANG AIR BESAR - CIK AZZA POT PET

ANDA SEMBELIT? SUSAH MEMBUANG? KERAP MENERAN? TAKUT? ADA IKHTIAR? BAHAYA SEMBELIT Adakah anda pernah merasa amat susah untuk buang air besar? Atau rasa tidak puas ketika buang air besar? Atau tidak membuang air besar pada waktu yang lama? Atau anda tidak membuang air besar 14 jam selepas anda makan malam tadi? PUNCA SEMBELIT JANGAN MALU MENGAKU KELEMAHAN DIRI JIKA YA. ANDA PATUT CUBA SUPPLIMENT SHAKLEE INSYALLAH MEMBANTU ANDA. JANGAN BIARKAN SEMBELIT MENJADI KANSER. Rawatan Sembelit Menggunakan “Set Sembelit Shaklee” Dalam Set sembelit shaklee ada 2 gabungan suplimen penting yang boleh membantu anda untuk merawat masalah sembelit anda. Set sembelit shaklee itu adalah seperti berikut Herb-Lax Fungsi herb-lax adalah untuk membersihkan usus, melegekan sembelit dan meningkatkan proses pencernaan secara lembut. Orang kata, ia umpama julap yang bersifat lembut. Herb-lax mengandungi 9 jenis herba yang

KOLEKSI DOA UNTUK ANAK-ANAK- CIK AZZA POT PET.

Lari dari tajuk malam nie cik azza terdetik nak berkongsi koleksi doa yang selalu cik azza amalkan dan ajar Nifail Rizqin..Bila ibu atau ayah dah bermula setiap hari insyallah anak- anak akan ikut.. Apa yang cik azza perasan bila mengajar nifail walaupun masih dalam speech therapy..Tiap kali adik dia bersin dah boleh cakap "ALHAMDULILAH",kadang2 kita pun terlupa..hihihi Naik MOTOSIKAL BISMILAHIROHMANIROHIM,Untuk permulaan apa salahnya kan..Jom tengok koleksi cik azza dan sila la simpan kan. Bukan hanya untuk anak-anak tetapi ibu bapa juga boleh amalkan kerana terdapat juga doa untuk ibu bapa. Koleksi lagu hindustan,dangdut,balada semua boleh save tak kan untuk anak2 tak boleh kan.. SHAKLEE INDEPENDENT DISTRIBUTOR CIK AZZA FB :Sutera azyra Hubungi : 01132045363 Email :azl1za@yahoo.com Cik azza buat pos ke seluruh malaysia serta shakl

KENAPA PENGGUNA STATIN PERLUKAN SUPLEMEN CoQ10?

KENAPA PENGGUNA STATIN PERLUKAN SUPLEMEN CoQ10? Pesakit yang ada kolestrol tinggi selalunya buat pilihan untuk ambik statin sebab dia murah dan memang boleh turunkan paras kolestrol. Walau sudah sedia maklum kesan sampingan kepada hati & mungkin boleh menyebabkan kesakitan otot. Tapi, kesan sampingan itu memang dipantau. Selagi masih ok, selagi itu statin. Dan ada juga yang stop statin bila kolestrol dah turun. Tapi masalahnya, nanti pesakit tu datang balik sebab kolesterol naik balik. Haiihhh.. jagala makan betul2. Kena exercise juga. Jarang yang nak ambik tahu kena statin boleh jadikan beri masalah pada otot. Rupanya dia menurunkan paras CoQ10 dalam badan. Dahla bila dah makin tua, CoQ10 memang dah makin kurang, ubat statin pula yang kasi turun lagi. Kajian di Universiti Columbia menemui dalam masa 30 hari, statin menurunkan CoQ10 sebanyak separuh. CoQ10 ni fungsi dia untuk bina tenaga di otot. Kalau dia kurang otot memang kurang tenaga & jadi sakit. Atau a

DERITA SEMBELIT DAN BUASIR KETIKA HAMIL SERTA BERPANTANG,APA YANG ANDA LAKUKAN.

[BUASIR KETIKA HAMIL SEMBUH & JAUNDICE CEPAT TURUN DENGAN SET BERPANTANG SHAKLEE] . Assalammualaikum Saya Farah Qurratun Aini ibu kepada 2 orang cahaya mata. Saya ingin berkongsi kisah Shaklee Effect saya selepas menggunakan set berpantang Shaklee yang sangat awesome tu. . Kisahnya saya mengalami sembelit ketika berpantangkan anak sulung pada tahun 2014. Ketika itu disebabkan tiada pengalaman saya lambat mengambil ostematrik . Kesan nya ketika hendak membuang najis sudah menjadi keras. Disebabkan itu saya mengalami pendarahan dan ada sedikit buasir. Namun begitu selepas berpantang saya tidak berusaha untuk menghilangkan buasir tersebut kerana saya tidak lagi mengalami sembelit dan tidak berasa sakit. . Namun begitu, disebabkan tidak mengambil kisah tentang masalah buasir tersebut, saya sekali lagi mengalami sembelit yang teruk ketika mengandungkan anak yang ke-2. Bila sembelit maka bausir pun muncul. Apa yang saya perasan , pengambilan coklat yang banyak k

BAHAYA URI BAWAH RAHIM - CIK AZZA POT PET.

ASSALAMUALAIKUM... BAHAYA KE URI BAWAH RAHIM? Pernah dengar kan bila kita mengandung atau kawan-kawan lain mengandung mereka ada juga akn bercerita "uri bawah rahim". APA ITU URI? Uri adalah organ yang terdapat didalam wanita hamil dan bertanggungjawab membawa oksigen nutrisi daripada ibu hamil kepada bayinya,kedudukan uri yang normal apabila ia berada ditengah atau dibahagian atas uri.Ini bermakna ia akan berada jauh dari kawasan bayi sepatutnya keluar dari rahim. Uri dikedudukan bawah pula berada dikedudukan bawah rahim menutup ruang laluan bayi (Pintu Rahim) semasa kelahiran,Ini seterusnya akan memberi komplikasi semasa proses bersalin.Ia bukan sesuatu yang jarang ditemui di awal kehamilan kerana 20 peratus daripada uri berada dibawah pada awalnya,tetapi apabila kandungan berusia 28 minggu,kebanyakan uri sudah tertarik keatas semasa rahim semakin membesar dan cuma 5 peratus yang masih berada pada bahagian bawah rahim.Jika uri ini masih kekal

DUNIA CANTIK CIK AZZA

Search This Blog